罕与光--从生命起点关注民生

许多罕见病患儿在发病之前也曾像你所认识的那些快乐天真的孩子一般，他们可能学习优异，也可能热爱艺术，还可能是一个运动小达人。然而罕见病，不仅将他们拖离了正常的人生轨道，也似乎成为他们身上唯一的标签。其实，罕见的他们，拥有不同的个性，也拥有各自的梦想。因此，中国出生缺陷干预救助基金会承担着重大使命，应运而生。其成立于2011年，是经民政部登记注册的全国性公募基金会，业务主管单位是国家卫生健康委。基金会宗旨是“减少出生缺陷发生比率，提升妇幼健康保障水平，促进出生缺陷患者康复，提高救助对象生活质量。”，口号是“从生命起点关注民生”，2019年被民政部评为“4A级基金会”。2023年，出生缺陷干预救助项目荣获中国公益慈善领域中的最高政府奖“中华慈善奖”。中国出生缺陷干预救助基金会遗传病诊治专项基金2014年7月设立，专注帮扶遗传代谢病患儿及其家庭，开展遗传代谢病防治相关的公益项目。